С диагнозом "гемофилия" операцию можно сделать в Самаре
Сегодня международный день борьбы с гемофилией. Несмотря на то, что эту болезнь называют "царской", такой диагноз означает практически инвалидность. Но теперь люди с нарушением свертываемости крови живут практически полноценной жизнью.
В России на 100 тысяч человек приходится 10-15 гемофиликов. Опасность этого недуга в том, что в любой момент может появиться кровотечение, или даже кровоизлияние - это может произойти при ударе обо что-то. Сейчас жизнь гемофиликов изменилась к лучшему - качество лечения выросло, и лекарства появились хорошие. И главное - эти люди не считают себя какими-то особенными, они очень любят жизнь и ни капли не растраиваются, что болеют гемофилией.
Впервые о том, что такое гемофилия, в нашей стране узнали в начале прошлого века. От этого недуга - несвёртываемости крови - страдал цесаревич Алексей - единственный наследник российского престола. На этих кадрах видно - мальчика повсюду носят на руках. В то время врачи были бессильны перед этой - царской болезнью.
Долгие годы страдания гемофиликов облегчали лишь переливанием крови. Средняя продолжительность жизни составляла максимум 20 лет.
Вячеславу Беньковичу - 64 года, а выглядит еще моложе. Улыбается: "Это всё результат частых переливаний крови".
Быть полноценными людьми сегодняшним обладателям "царского недуга" позволяют специальные препараты - так называемые факторы. Есть и некоторые физические ограничения. В остальном же, гемофилики ничем не отличаются от других.
Сегодня в региональном регистре больных гемофилией - 143 человека, 35 - из них дети. Болезнь наследуется только мальчиками - по материнской линии. Малышей с рождения учат обходить все острые углы, чтобы не пораниться. Самарские медики научились диагностировать гемофилию на самых ранних стадиях. Благодаря этому многие гемофилики смогли избежать статуса "инвалид".
Царская болезнь пока неизлечима. Но помочь страдающим ею возможно - все медицинские препараты гемофилики получают бесплатно согласно федеральной программе. В Самаре даже научились делать операции больным гемофилией - раньше из-за сильных кровотечений за это никто не брался. Но главное, как говорят сами обладатели необычной крови - это поддержка близких людей.




